Verdriet en rouw: de beperkingen van je zorgkind accepteren

Afscheid nemen van je verwachtingen

Als je een kind krijgt, heb je van tevoren verwachtingen over de toekomst van je kind. Bij een zorgintensief kind gaat de toekomst er anders uitzien. Je kind ontwikkelt zich niet zoals andere kinderen. Als ouder krijg je daardoor te maken met levend verlies: je verliest niet je kind, maar wel je verwachtingen.

Soms is niet meteen te zien dat je kind zorgintensief is, soms kom je er na een bepaalde tijd pas achter dat je kind zich duidelijk anders ontwikkelt. Of er blijven nieuwe dingen komen waar je kind moeite mee heeft. Je weet dat niet altijd zeker, en ook dat hoort bij levend verlies: onzekerheid over wat je kunt verwachten van je kind en verdriet wanneer opnieuw een verwachting niet ingelost wordt.

Je kunt door intensieve zorg weinig tijd en ruimte ervaren om bij het verdriet stil te staan. Maar wees niet bang om deze gevoelens toe te laten en ze uit te spreken. Het lucht op om jouw emoties over de beperking van je kind toe te laten. Het helpt om het een plek te geven.

Het verwerken van deze emoties staat gelijk aan een rouwproces. Dit rouwproces is nooit helemaal klaar. Daarom wordt het ook wel chronische rouw genoemd. Het is vooral zwaar in het begin, maar ook daarna zijn er nog altijd momenten waarop het verdriet komt opzetten. Dit kunnen mijlpalen zijn, maar ook alledaagse momenten. Bijvoorbeeld:

• bij het zien van een kind van dezelfde leeftijd, dat veel meer kan
• wanneer je kind vier wordt, maar niet naar de gewone basisschool kan
• als je op een bruiloft bent en bedenkt dat jouw kind misschien wel nooit gaat trouwen

Rouwproces van familie en vrienden

Naast je eigen emoties kunnen je familieleden en vrienden ook teleurgesteld zijn en verdriet hebben. Zij hadden net als jij een bepaald beeld en verwachtingen van je kind. Daarbij kunnen ze verdriet hebben voor jou als ouder, omdat je nu zoveel zorgen hebt. Dit kan jou als ouder een machteloos gevoel geven. 

Het is daarom goed als ook familie en vrienden zichzelf de ruimte gunnen voor het verdriet en andere emoties over de beperking van je kind. Zij gaan ook door een rouwproces en hebben tijd nodig om alle emoties te verwerken. Jullie kunnen elkaar hierin ondersteunen, door bijvoorbeeld jullie emoties met elkaar te delen.

Je kunt ook een ander soort reactie krijgen. Soms erkent je omgeving de beperking van je kind niet of nauwelijks. Zeker als deze beperking moeilijk zichtbaar is. Mensen kunnen vinden dat je overdrijft of dat het allemaal wel meevalt. Vaak komt dit omdat ze je kind niet van dichtbij meemaken en niet goed weten wat er aan de hand is. Dit kan erg frustrerend zijn. Soms helpt het dan om meer uitleg te geven over hoe het zit met de beperking van je kind, zodat anderen meer begrip voor je situatie kunnen opbrengen.

Verschillen in omgaan met emoties 

Iedereen gaat verschillend om met de emoties die bij dit rouwproces horen. Het hangt van allerlei dingen af. Zoals jouw karakter, hoe je omgeving eruitziet en de dingen die je in het verleden al hebt meegemaakt. Sommige mensen vinden het fijn om er vooral veel over te praten en alle gevoelens met anderen te delen. Anderen gaan liever iets doen en zoeken afleiding. Weer anderen trekken zich terug en sluiten zich af. Er zijn geen vaste regels voor hoe je met groot verdriet om kunt gaan. Probeer begrip op te brengen voor de manier waarop anderen met de emoties omgaan. Er is daarin geen goed of fout. 

Rouwtaken

Ondanks dat iedereen anders omgaat met een rouwproces, bestaan er rouwtaken die iedereen helpen om het verdriet een plek te kunnen geven: 

1. Het verlies onder ogen zien

Het verlies onder ogen zien is moeilijk en het kan een hele tijd duren. Het gaat om het verlies van allerlei dromen en verwachtingen. Misschien ben je er nog niet aan toe om de gedachten en gevoelens hierover toe te laten. Dat is niet erg, want dit kan je juist helpen om met de situatie om te kunnen gaan en de eerste periode door te komen. Neem je tijd voor deze rouwtaak en volg je eigen tempo. 

2. Ervaren van de pijn

Het ervaren van de pijn is een belangrijk onderdeel van het rouwproces. De pijn kan zich uiten in je lijf, bijvoorbeeld met hoofdpijn, rugklachten of buikpijn. Je kunt moeite hebben om dingen te onthouden of allerlei dingen kwijtraken. Pijn kan zich ook uiten in vermoeidheid en slecht slapen. Of in gevoelens als boosheid, schuld en schaamte. Dit zijn allemaal normale reacties, die horen bij het verlies. 

3. Aanpassen aan de nieuwe situatie

Met het krijgen van een zorgintensief kind ziet je wereld er voortaan anders uit. Het omgaan met uitdagingen in gedrag, behandeling, of regelmatig ziekenhuisbezoek kunnen voortaan een vast onderdeel zijn van je gezinsleven. Misschien kan je kind niet naar een gewone basisschool, en kun je voortaan niet meer naar drukke verjaardagen, omdat je kind dan overprikkeld raakt. Of word je dagelijks geconfronteerd met vragen en starende blikken van anderen. Er is een nieuwe situatie ontstaan waarin je stap voor stap de weg moet zien te vinden.  

4. Een nieuwe balans vinden

Uiteindelijk kun je opnieuw leren genieten van het leven en van je kind. Het kost tijd om de beperking, stoornis of ziekte van je kind te accepteren en te wennen aan de aanpassingen die dit vraagt. Probeer je kind te zien zoals het is, los van de beperking. Zeker als er al vanaf de geboorte iets aan de hand is, is het van begin af aan moeilijker geweest je kind te leren kennen.  Maar ook wanneer je kind de beperking later heeft gekregen kan hoe je je kind ziet opeens veranderd zijn.

In ieder geval kun je misschien na een tijd anders naar je kind kijken, of zelfs positieve kanten ontdekken aan de situatie. Bijvoorbeeld omdat je andere, mooie kanten van jezelf of je kind leert kennen. Omdat je andere ouders ontmoet die in eenzelfde soort situatie zitten, en zo nieuwe vrienden krijgt. Of juist omdat je de hele mooie en bijzondere eigenschappen van je kind nu pas beter ziet. 

Verschillen in het rouwproces

Deze rouwtaken hebben geen vaste volgorde en zijn nooit helemaal klaar. Soms maak je als ouder een mooie ontwikkeling door en leer je op een nieuwe manier omgaan met de situatie. Maar soms blijft het vooral moeilijk en zwaar. Zie het niet als een plicht om iets te leren van de situatie, of om er anders dan eerst naar te kunnen kijken. Iedere situatie is anders, en dat geldt ook voor jouw eigen rouwproces.

Hoe je kind zich ook ontwikkelt, nieuwe situaties kunnen altijd opnieuw voor verlies en pijn zorgen. Denk aan:

• het krijgen van een medische uitslag of een nieuwe diagnose
• je kind voor het eerst naar de speciale opvang brengen
• de confrontatie met een gezin zonder intensieve zorg

Soms is het moeilijke daarbij dat ook de bijgestelde verwachtingen van je kind niet altijd uitkomen. Dat het verdriet op die manier terug kan keren, maakt het pijnlijk. Toch zal je merken dat je er na een tijdje meer je weg in vindt. Heb er vertrouwen in dat je het met de tijd beter een plek kan geven.