Onderzoeker Carolijn werkt samen met ervaringsdeskundige Kaylee

Op welke manier kan ervaringsdeskundigheid structureel van toegevoegde waarde zijn in de specialistische jeugdhulp? Hier richt het promotieonderzoek van Carolijn de Beer zich op. Ook zijzelf heeft op alle onderdelen van haar onderzoek de hulp ingeroepen van jonge ervaringsdeskundigen. Een van hen is Kaylee. Een dubbelinterview over onder andere de mogelijkheid tot gelijkwaardige samenwerking.

We hebben respect voor elkaars visie en luisteren naar elkaar

Profiel

Naam: Carolijn de Beer (zij/haar)
Leeftijd: 28 jaar
Ervaring jeugdparticipatie: Promovenda bij LUMC/Curium

Naam: Kaylee van Tilburg (zij/haar)
Leeftijd: 22 jaar
Ervaring jeugdparticipatie: Actieve ervaringsdeskundige

Inzet van ervaringsdeskundigen

Carolijn: 'In 2020 is Curium gestart met de inzet van ervaringsdeskundigen. Sindsdien doen we onder andere actiegericht onderzoek om werkzame en belemmerende elementen op te halen en hiervan te leren. Ik werk veel samen met ervaringsdeskundigen Martin en Kaylee. Martin is aanwezig bij al mijn interviews en ik merk dat zijn puurheid voor grotere openheid zorgt bij zowel de jongere als mijzelf. Prachtig vind ik dat. Kaylee ontmoette ik op de High & Intensive Care-afdeling (HIC), waar zij wordt ingezet bij individuele behandelingen die zijn vastgelopen.'

Kaylee: 'Behandelaren gaven mij terug dat mijn ontmoetingen met jongeren effectief waren: 'Na afloop kijken jongeren anders naar de dingen dan ervoor. Jij biedt hun (h)erkenning, hoop en perspectief, hoorde ik. Deze ervaringen maakten dat ik graag wilde meedenken over de vraag hoe je ervaringsdeskundigheid kunt inpassen. Inmiddels ben ik lid van de projectgroep Ervaringsdeskundigheid binnen Curium en heb ik veel contact met Carolijn.'

Het verhaal achter de cijfers

Carolijn: 'Wat Kaylee mij vertelt, neem ik mee in mijn kwalitatieve onderzoek, zodat ik het verhaal achter de cijfers kan weergeven. Jongeren en zorgprofessionals staan open voor haar input, zelfs wanneer dit confronterend kan zijn. Zo vormt zij een goede aanvulling op de professionele behandeling. Daarnaast durft Kaylee kritisch mee te denken over bepaalde interventies of onderzoeken: 'Hoe gaat dit mensen helpen?', zegt ze dan. Hiermee geeft ze een stem aan jongeren, die op dat moment niet goed voor zichzelf kunnen opkomen. Deze stem neem ik weer mee in het ontwerp van mijn onderzoek.'

'Kaylee en Martin hebben mij verder erg geholpen door mee te lezen met de vraagstelling van de interviews: hoe komen de vragen over op jongeren? Stellen we de juiste vragen? En welke antwoorden willen we ophalen in dit onderzoek? Dat is echt een voorbeeld waarbij de blik van een ervaringsdeskundige verfrissend is geweest.'

Kaylee durft kritisch mee te denken: hoe gaat dit mensen helpen?

Hoe verloopt de samenwerking tussen ervaringsdeskundigen en professionals?

Kaylee: 'Vanaf het eerste moment dat ik bij Curium werkte, heb ik me gerespecteerd en erkend gevoeld. Wel keek ik erg op tegen sommige professionals, zoals mijn vroegere psychiater. Toen zij teruggaven mij te waarderen vanwege mijn competenties, viel dit steeds meer weg. Wat mij ook bezighoudt, is de onzekerheid over mijn positie. Binnen Curium zijn we hard bezig om de randvoorwaarden voor ervaringsdeskundigheid vast te leggen. Hierdoor is mijn plek binnen de organisatie voor mijzelf en anderen nog niet altijd duidelijk. Dit vind ik soms verwarrend. Wat me helpt, is dat ik sinds september voor acht uur per week in dienst ben.'

Carolijn: 'Over het algemeen zijn professionals en ervaringsdeskundigen enthousiast over de samenwerking, al bestaat er een zeker spanningsveld. De professional is soms terughoudend naar de ervaringsdeskundige toe, omdat die bang is dat diegene een terugval krijgt. De neiging kan bestaan om te gaan zorgen voor, wat weer betuttelend kan overkomen. Iets anders dat tot spanning kan leiden, is een mogelijke 'redder-in-nood-houding' van de ervaringsdeskundige die het bewust of onbewust beter denkt te weten dan de zorgprofessionals.'

Kan de verhouding volgens jou gelijkwaardig worden, Carolijn?

'De wens bestaat om hiernaar toe te groeien. Ik spreek liever van 'evenwaardigheid'. Mijn baas staat ook boven mij. Wij zijn wel evenwaardig, maar niet gelijkwaardig, waarbij we respect hebben voor elkaars visie en naar elkaar luisteren.'

Tips van Carolijn

  • Geef een ervaringsdeskundige de ruimte om zich verder te ontwikkelen. Zo kun je iets teruggeven. Als onderzoeker krijg ik ook allerlei trainingen aangeboden. Aan een cursus gesprekstechnieken bijvoorbeeld heb je ook later iets, wanneer je geen ervaringsdeskundige meer bent.
  • Zet de ervaringsdeskundige tijdens alle fasen van een plan in: dus streep niet alleen een vinkje af als je een ervaringsdeskundige uitnodigt op je congres, maar betrek hen al bij het voorbereiden van het congres, of onderzoek. Dit zorgt voor een creatieve en vernieuwende manier van werken.

Tip van Kaylee

  • Benut het perspectief van de ervaringsdeskundige, juist ook als dit afwijkt van het jouwe. Het kan nuttig zijn je eigen bias los te laten en te kijken waar het je brengt. Je wordt als onderzoeker of professional omringd door mensen die door dezelfde theoretische bril kijken. Juist wat afwijkt, is interessant.