Suzanne: ‘Autisme heeft geen uiterlijk’

Suzanne (17) zit in 2 vwo wanneer ze merkt dat ze niet zo lekker in haar vel zit. Ze voelde zich onzeker en was snel moe na een schooldag. Toen ze op school aan een gezondheidsonderzoek van de GGD meedeed, werd dit extra duidelijk en zette ze de stap naar de psycholoog. Na begeleiding van bijna anderhalf jaar werd het duidelijk: ze heeft autisme.

Ik ben me overal veel bewuster van en denk er dus veel over na.
Foto Suzanne

Prikkels en plotselinge gebeurtenissen

Op school heeft Suzanne vaak last van alle prikkels. Het vele samenwerken valt haar zwaar. Ook denkt ze veel na over sociaal contact. 'Het is niet dat ik moeite heb met sociaal contact, maar ik ben me overal veel bewuster van en denk er dus veel over na.'

Ook vindt ze het lastig om met plotselinge gebeurtenissen om te gaan. 'Het is niet dat ik voor alles een routine nodig heb, maar ik vind het wel fijn om dingen op tijd te weten', vertelt ze.

Autisme vastgesteld

Suzanne: Ik kreeg een jaar lang cognitieve gedragstherapie bij de psycholoog. Toen dat niet echt hielp zei de psycholoog dat we onderzoek moesten doen naar add, adhd en autisme. Na ongeveer drie maanden werd vastgesteld dat ik autisme heb.'

Stereotype

Het eerste wat Suzanne deed was op Google kijken. Eerst herkende ze zichzelf niet in de omschrijving van autisme. Wat je leest op internet is volgens haar namelijk het stereotype of standaardbeeld van autisme, zoals geen contact kunnen maken met anderen en geen oogcontact kunnen maken. 'Toen ik verder zocht naar "autisme bij meisjes" voelde het al logischer. Maar het was wel een heel dubbel gevoel. Deels vond ik het vervelend, want ik kom er dus niet meer vanaf, maar aan de andere kant is het heel fijn om een verklaring te hebben.'

Onbegrip

Vanaf het moment dat er bij Suzanne autisme vastgesteld werd, is zij er erg open over. Maar door het stereotype beeld liep ze af en toe wel tegen onbegrip aan. 'Mensen reageerden met "Huh, jij? Jij ziet er helemaal niet autistisch uit!" of "Oh joh, maakt niet uit, iedereen is wel een beetje autistisch".  Je voelt je dan niet serieus genomen, dus ik zeg dan: "Autisme heeft geen uiterlijk, als je één autist kent, ken je één autist. Het is niet voor niets een spectrum".'

Neem mensen mee in jouw autisme

Om inzicht te krijgen in haar autisme kregen naast Suzanne ook haar beide ouders meer informatie over autisme tijdens psycho-educatie. 'Zo konden mijn ouders meer te weten komen over wat autisme is, hoe het bij mij werkt en hoe ze ermee om kunnen gaan. Later heb ik ook andere familieleden hierover verteld, daar kreeg ik goede reacties op en ik voel wel dat ze me nu goed begrijpen.'

Volgens Suzanne is het vooral belangrijk om mensen van het stereotype beeld weg te krijgen. 'Ik vertel mensen niet gewoon dat ik autisme heb, maar ik zeg daarnaast dat ik daardoor last heb van prikkelverwerking. En ik vertel ze ook wat ik van ze nodig heb of waar ze rekening mee moeten houden. Anders denken ze direct aan het stereotype en dat wil ik voorkomen.'

Tips van Suzanne

  • Ik kan iedereen het boek van Bianca Toeps aanraden: 'Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit'. Zij vertelt op een leuke manier hoe autisme werkt.
  • Op Instagram vind je veel accounts over autisme. Een hele community zelfs. Het heeft mij erg geholpen om de ervaringen van anderen te lezen en andere jongeren met autisme te ontmoeten.
  • Voor mensen zonder autisme kan ik aanraden om niet zomaar ergens vanuit te gaan. Stel vragen of vraag wat iemand nodig heeft.
  • Ik wil iedereen vragen om meer openheid over het onderwerp. Dat levert namelijk ervaringskennis op en dat zal leiden tot meer begrip.

Ben jij benieuwd naar meer ervaringen en tips van Suzanne? Volg haar dan op Instagram: @autiesuus.

Foto Vivian den Blanken