Passend onderwijs is mensenwerk: zorg voor zoon met Angelman syndroom

Een onzekere toekomst: de diagnose van het Angelman syndroom

Toen Martine en haar man van de arts hoorden dat hun zoon Jurre het Angelman syndroom heeft, kwamen zij voor een onzekere toekomst te staan. Door het Angelman syndroom heeft Jurre een ontwikkelingsachterstand. Dit uit zich in spraakproblemen, moeite met lopen, een slaapstoornis en epilepsieaanvallen.

In hun zoektocht naar passende zorg voelden ze zich als ouders vaak alleen. 'We leven in Nederland, waar de zorg goed geregeld zou moeten zijn. Je verwacht ondersteuning om je kind een goede start te geven, zoals fysiotherapie en logopedie, maar dat was er niet. We werden naar huis gestuurd met het nieuws dat onze zoon zwaar gehandicapt was en we moesten het verder zelf maar uitzoeken. Had de kinderarts maar gezegd "Hier heb je mijn telefoonnummer, als je vragen hebt, bel me maar". Dat had ons al zoveel geholpen.'

De zoektocht naar passend onderwijs

De zoektocht naar geschikt onderwijs voor Jurre bleek minstens zo moeilijk. Martine en haar man besloten om Jurre zo normaal mogelijk op te voeden en schreven hem daarom in op een reguliere peuterspeelzaal. 'We wilden dat hij zou worden opgenomen in de gemeenschap. Dat hij gewoon een kind kon zijn, en niet alleen een kind met een beperking.' Ze huurden een ambulant begeleider in die Jurre twee ochtenden per week op de peuterspeelzaal kon begeleiden, maar al snel bleek dat Jurre meer ondersteuning nodig had dan het reguliere onderwijs kon bieden.

Onderwijs of leerplichtontheffing?

Na twee jaar op de reguliere peuterspeelzaal kwam Jurre in de introductiegroep van het orthopedagogisch dagcentrum (ODC) terecht. Bij het ODC werd duidelijk dat ze ook daar niet goed wisten welke vervolgstappen ze Jurre moesten aanbevelen. 'Ze gaven aan dat Jurre niet naar het speciaal onderwijs kon omdat hij niet zindelijk was. Opnieuw een tegenslag. Waar moet hij dan heen?' De orthopedagoog stelde een leerplichtontheffing voor. 'Dat was een ontzettend moeilijk moment voor mij als moeder, omdat het leek alsof Jurre niet dezelfde kansen kreeg als andere kinderen.'

Voor Martine en haar man voelde de strijd voor de juiste ondersteuning voor Jurre eenzaam. Jurre had laten zien dat hij goed kon functioneren in een gewone peuterklas met een eigen begeleider. Ze wilden dat hij gewoon naar school ging, zodat hij leerde omgaan met andere kinderen. 'Jurre kan niet praten en kwijlt enorm. Niet iedereen vindt het leuk als hij je meteen vastpakt. Maar als je Jurre op een groep zet met allemaal andere kinderen die kwijlen en elkaar zomaar vastpakken, leert hij daar niks van. Maar het lukte maar niet om een school te vinden die de juiste begeleiding bood.'

Hoop voor de toekomst

Op een dag ontdekte Martine dat het ODC naar een nieuwe locatie verhuisde waar alles bij elkaar kwam: een kindcentrum, regulier onderwijs, kinderopvang en speciaal onderwijs. Een ontmoeting met de nieuwe directeur Huub, bracht de gehoopte verandering voor Jurre. 'Ik vertelde Huub over mijn werkervaring met gehandicapten, en hoe deze kinderen vaak beter functioneren in een gemengde groep waar ze van anderen kunnen leren. Huub luisterde naar mijn verhaal en zei: "Ik weet nog niet hoe, maar we gaan dit doen. We gaan iets regelen."' Deze woorden gaven Martine de hoop die ze zo hard nodig had.

Het onderwijszorggroepje

De ontmoeting met Huub veranderde alles. Hij had een visie die verder ging dan wat de meeste anderen zagen. Hij zag mogelijkheden in plaats van obstakels. Samen met Lianne, een begeleidster van het ODC, richtte Huub een speciaal onderwijszorggroepje op. Hier gaven ze een klein groepje kinderen met zorgbehoeften de kans om in een veilige en ondersteunende omgeving te leren. 'Lianne schoolde zich zelfs om tot lerares, zodat ze naast zorg ook onderwijs kon bieden aan deze kinderen.'

Het onderwijszorggroepje bevond zich in een apart lokaal in het pand van het speciaal onderwijs. 'Het lokaal was zo ingericht dat het de kinderen rust bood; met rustgevende kleuren en aparte zithoekjes. Hier konden de kinderen op hun eigen tempo leren. Dit zorgde voor een gevoel van geborgenheid, waarin Jurre en de andere kinderen konden groeien zonder overprikkeld te raken.'

Regelmatig maakten ze uitstapjes naar een klas in het speciaal onderwijs, zodat ze konden leren van hun leeftijdsgenoten. 'Als de lessen te moeilijk werden, ging hij met zijn groepje terug naar hun eigen lokaal. Deze manier van leren, ook wel "afkijkonderwijs", hielp Jurre enorm in zijn ontwikkeling.'

Samenwerken voor een passend vervolg

'Toen Jurre in groep 4 zat, werd hij te oud voor de onderwijszorggroep', vertelt Martine. 'Maar er was geen vervolgstap voor hem. Ze stelden voor dat hij terug zou gaan naar het orthopedisch dagcentrum, maar dat wilde ik absoluut niet. Hij liet juist zien dat hij stappen zette in het onderwijs. Samen met een comité van twaalf mensen, inclusief leerkrachten en psychologen, bespraken ze de toekomst van Jurre. Het voelde alsof de beslissingen al gemaakt waren zonder mij, dus ik raakte gefrustreerd en emotioneel.'

'Mijn man en ik mochten uiteindelijk zelf aangeven wie we bij dit besluit wilden betrekken. We vroegen Lianne en Huub er weer bij. Lianne gaf aan dat ze bij het onderwijszorggroepje zou blijven en ons op dit moment niet verder kon helpen, maar Huub besloot meteen actie te ondernemen. Twee weken later kwam hij met het idee om Jurre, die toen in groep 5 zat, mee te laten doen met een groep 8-klas. Hij dacht dat Jurre zich aan de oudere kinderen zou kunnen optrekken, maar er moest eerst gekeken worden of de leerkracht dit zag zitten.'
 

Wie had gedacht dat hij het zo ver zou schoppen?

De juf, die net uit het reguliere onderwijs kwam en nieuw was in het speciaal onderwijs, had haar twijfels en wilde meer informatie. 'Ik ben altijd heel open, dus ik zei: "Wat vind je spannend? Wat wil je weten?" Ze stelde wat voorwaarden, zoals dat Jurre niet zonder begeleider in de klas mocht zijn. Ik begreep dat en beloofde dat ik hem in zo'n geval meteen zou ophalen. Ook bij een epilepsieaanval zou ik direct komen. Dat stelde haar gerust, en uiteindelijk regelden we samen de begeleiding voor Jurre. Drie dagen per week zorgde ik zelf voor een begeleider, en de andere twee dagen zorgde Huub voor een onderwijsassistent.'

Zo heeft Jurre uiteindelijk drie jaar in groep 8 gezeten. 'Aan het eind van die periode was de juf zelfs emotioneel bij zijn afscheid, omdat hij haar en de klas zoveel had gebracht. Hij hoorde er echt bij, en alle klasgenoten wilden hem graag helpen. Het was prachtig om te zien hoe ze leerden om voor een ander te zorgen.' Voor Martine was dit een moment om nooit te vergeten. 'Wie had ooit gedacht dat Jurre het zo ver zou schoppen? Tot groep 8, daar ben ik ontzettend trots op! Ik gun hem zo dat hij kan komen waar hij wil zijn.'

Tips

De foto van Martine en Jurre op deze pagina is gemaakt door Jennita Stegeman (Karakter Fotografie).

Meer ervaringen

Martine deelde ook haar ervaringen in het magazine Iedereen doet mee: 

Martine's gevecht voor passende zorg en passend onderwijs voor zoon Jurre

Lees ook de ervaringsverhalen van:

René, vader van Sem: Collectieve inzet van zorg geeft meer rustEve, moeder van Nathaniël: Geen papieren rompslomp meerLonneke, moeder van Sem: Leven bij de dagHeleen, moeder van Matthijs: Heleen strijdt voor meer regie bij ouders