Gillen, gillen en nog eens gillen

Heleen is moeder van Matthijs (17), een jongen met een taalontwikkelingsstoornis (TOS). Voor hem betekent dit dat hij jarenlang niet begon met praten, hoewel dit volgens een normale ontwikkeling wel had gemoeten. Toen hij tweeënhalf jaar oud was, kon hij zelfs het woord 'mama' nog niet zeggen. Ze beschrijft haar zoon als een intelligente, extraverte en krachtige persoonlijkheid. 'Dus dat hij niet kon praten frustreerde hem enorm.'

'Dat uitte zich in schoppen, bijten, slaan en heel veel gillen de hele dag door', vervolgt Heleen. 'Hij werd 's ochtends gillend wakker, want hij kon niemand roepen. Hij gilde bij het aankleden, het ontbijt, op de fiets, in de supermarkt. Dan was hij even stil tijdens het kijken van de Teletubbies en dan gilde hij weer bij het middageten, bij de hockeytraining van zijn zus en als we hem naar bed brachten. En dan werd hij in de eerste vijf jaar van zijn leven ook nog vier tot vijf keer per nacht gillend wakker.'

Jarenlange gemiste taalontwikkeling

Het niet praten en constante gillen werd niet serieus genomen door de huisarts en het consultatiebureau. 'Ze zeiden dat ieder kind zich op zijn eigen manier en tempo ontwikkelt en het vanzelf wel goedkomt. Pas toen haar zoon regelmatig oorontstekingen kreeg, kwamen ze terecht bij een KNO-arts. Deze regelde direct een doorverwijzing naar het Audiologisch Centrum. Daar werd de diagnose TOS vastgesteld.'

De diagnose TOS was een belangrijke doorbraak en vanaf dat moment werd volop ingezet om de taalontwikkeling te stimuleren. Toch duurde het nog zeker anderhalf jaar voordat Matthijs daadwerkelijk begon te praten. De gevolgen van jarenlang gemiste taalontwikkeling bleven merkbaar. Heleen: 'Zijn innerlijke taal was niet ontwikkeld. En die heb je nodig om emoties te begrijpen en uitvoerende functies zoals plannen, organiseren en sociaal handelen aan te sturen.' Hierdoor kende Matthijs maar twee emoties: boosheid en verdriet. Daardoor had hij ook veel moeite bij het maken van vrienden.

De balans in het gezin

De hele situatie zorgde voor overbelasting en uitputting bij Heleen en haar man. Dat zorgde uiteindelijk voor een gigantische burn-out voor Heleen. 'Je kunt wel stoppen met je werk, maar je kunt niet stoppen met je kind. Het ouderschap van een zorgkind betekent continu 'aan' staan en zorgen. Je moet voortdurend keuzes maken, soms tegen je eigen wensen in. Zo heeft mijn zoon veel behoefte aan structuur en ik houd daar helemaal niet van. Maar ik besef dat hij die structuur nodig heeft om de  overbelasting in zijn hoofd te verminderen. We zoeken voortdurend de balans tussen zijn behoeften en die van de rest van het gezin.'

Heleen en haar man gingen daarom op zoek naar een logeerhuis. 'Daar worden verschillende kinderen met diverse uitdagingen liefdevol opgevangen door zorgprofessionals en gastouders. Onze zoon verbleef er om de twee weken in het weekend en tijdens vakanties. Zo was er even rust in huis en hadden we meer aandacht voor onze dochter.'

'Een keer brachten we hem daarnaartoe terwijl onze dochter op kamp was', vervolgt Heleen. 'Toen hadden we ineens tijd voor elkaar en besefte mijn man en ik ons weer hoe leuk wij elkaar eigenlijk vinden. Tot dat moment waren we alleen maar een team dat de boel draaiende hield. Vanaf toen zijn we vaker met z'n tweeën op pad gegaan.'

Toch vond Heleen het confronterend om haar zoon naar het logeerhuis te brengen. 'Ik voelde me een slechte moeder en had het moeilijk met zijn vertrek. Maar ik vond het ook moeilijk om hem weer op te halen. Dan begon hij direct weer te gillen, terwijl hij dat in het logeerhuis niet had gedaan. Dan denk je 'het ligt aan mij'. Ik heb toen in de auto wel eens gedacht: 'Ik draai mijn stuur om en rijd het kanaal in, dan is het eindelijk stil'. Ik heb het niet gedaan, maar het laat wel zien hoe diep ik zat. Ik begrijp het echt als ouders zoiets doen. Ik praat het niet goed, maar het kan zo ontzettend zwaar zijn. We hadden niet voor niks dat logeerhuis benaderd. Wij konden niet meer.'

Gebrek aan begrip en ondersteuning

De zoektocht naar passende hulp werd een voortdurende strijd. Strijd met de gemeente, school en verschillende zorgprofessionals. Velen kwamen met adviezen die Heleen allang had toegepast en het gevoel van onbegrip was ontmoedigend. 'Professionals komen met standaard adviezen die jij al honderd keer hebt geprobeerd en waarvan je weet dat het niet werkt. Maar dat mag je niet zeggen, want de zorgverlener weet het beter.' Als ouder word je volgens Heleen dan ook snel als te moeilijk en te emotioneel betrokken gezien. 'Ik vind dat altijd zo'n rare opvatting. Het zou pas echt een probleem zijn als ik als ouder niet emotioneel betrokken ben bij mijn kind.'

Zolang je het met de professionals eens bent, word je overal in meegenomen volgens Heleen. 'Maar zodra je het niet met ze eens bent, word je buitenspel gezet. Terwijl het over jouw kind en jouw leven gaat.' Zo vertelt Heleen dat Matthijs in groep 8, van het regulier onderwijs, thuis kwam te zitten door overbelasting. Hij werd veel gepest en had continu last van psychosomatische klachten zoals hoofdpijn en buikpijn.

Heleen kreeg toen te horen dat ze haar kind gewoon naar school moest sturen. 'Terwijl dit echt niet kon. Je krijgt dan alle instanties over je heen. Niemand luistert, niemand werkt samen, iedereen wijst naar elkaar. Toen liep ook nog de indicatie voor het Persoonsgeboden Budget (PGB) af. Daardoor zou mijn zoon al zijn hulpverleners verliezen die juist heel erg insprongen op het moment dat hij thuis zat. Ja, toen stortte mijn wereld opnieuw in. Je ziet alles uit je handen glippen, je staat erbij en kijkt ernaar. Je kunt niks.'

Daarnaast richten de meeste professionals zich volgens Heleen te weinig op de ouder. Terwijl de ouderrol juist zo belangrijk is. 'Tijd voor de ouder betekent tijd voor het kind. Het is zo belangrijk voor het kind dat het goed gaat met de ouder. Daar mag wat mij betreft meer oog voor zijn.'

Praten over jezelf en je relatie

Uit haar ervaring heeft Heleen geleerd hoe belangrijk het is om als ouders van een zorgkind toe te durven geven als je het even niet meer weet of niet meer trekt. 'Praat met mensen die je vertrouwt en kom voor jezelf op. Ik ben er ook van overtuigd dat je met jezelf aan de slag moet als je een zorgintensief kind hebt. Iedereen maakt iets mee in het leven en iedereen draagt daardoor een rugzak mee. Maar als je een zorgintensief kind hebt kun je je geen rugzak permitteren, die wordt te zwaar. '

Gelukkig hadden Heleen en haar man gezinsbegeleider Bea als steun en toeverlaat. 'Ze is 9 jaar bij ons betrokken geweest. Ik heb echt heel veel gesprekken met haar gevoerd over mezelf, wie ik ben, hoe ik hier gekomen ben, wat ik allemaal heb meegemaakt. Ook heb ik samen met mijn man met Bea over onze relatie gepraat, hoe we ons voelen, welke keuzes we maken en waarom en wie wij zijn als ouders. Dit was zo waardevol. Dit heeft ervoor gezorgd dat we elkaar beter ondersteunen en elkaars grenzen respecteren. Ook hebben we geleerd elkaar de ruimte te geven en tijd voor onszelf te nemen om even op adem te komen.'